Penyakit langka terkendala ketersediaan obat di Indonesia

id obat, perawatan, penyakit, Dr. dr. Damayanti R Sjarif, SpA(K) , makanan, penyakit langka

Ilustrasi- obat (pixabay.com)

Jakarta (ANTARA Sumsel) - Penyakit langka yang ditemukan di Indonesia, antara lain Mukopolisakaridosis (MPS) tipe II dan Gaucher menemui kendala ketersediaan obat di Indonesia dalam upaya pengobatan dan perawatannya.

"Permasalahan yang ditemui, obatnya tidak tersedia di Indonesia. Di Indonesia belum teregistrasi serta kesulitan untuk mengimpor dan menyediakan," ujar Ketua Divisi Nutrisi dan Penyakit Metabolik Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI/RSCM Dr. dr. Damayanti R Sjarif, SpA(K) di Jakarta, Selasa.

Obat dan makanan untuk penyakit langka dikategorikan sebagai "orphan" karena dalam kondisi sulit untuk dipasarkan dan hanya ditujukan untuk sejumlah kecil pasien yang menderita penyakit langka.

Belum semua penyakit langka dapat disembuhkan, ujar Damayanti, yakni hanya sekitar lima persen penyakit langka yang telah memiliki terapi.

Fasilitas kesehatan yang dapat mengenali dan menangani penyakit langka juga minim, aksesnya sedikit serta membutuhkan biaya yang sangat tinggi.

Keluarga dan penderita penyakit langka tersebut juga menghadapi kesulitan mendapatkan diagnosis yang benar dan memerlukan waktu yang lama untuk mendapatkannya.

Damayanti menuturkan 40 persen penderita penyakit langka pernah mendapatkan diagnosis yang salah setidaknya sekali.

Di Indonesia, diperkirakan satu per lima ratus dari setiap sepuluh ribu anak yang lahir berpotensi terkena kelainan metabolik.

Sebanyak 50 persen dari penderita penyakit langka adalah anak-anak dan 30 persen dari mereka yang terlahir dengan penyakit langka tidak dapat bertahan hidup hingga usia lima tahun.

"Penyakit langka bersifat kronis, progresif, memberikan penurunan dan mengancam kehidupan para pasien. Masyarakat perlu diberikan pemahaman yang tepat terhadap beberapa penyakit langka sehingga bisa terdeteksi sedini mungkin untuk dapat memberikan perawatan yang sesuai," tutur Damayanti.
Pewarta :
Editor: Ujang
COPYRIGHT © ANTARA 2017

Komentar